長男誕生日

4/19で2歳になりました。

しかしすでにヤダヤダ時期突入。
何をするにしても「やだ！」

「はーい」って元気よく返事することも多いけど、「ううん、やだ」って笑顔で言うのはどうしたものか。

誕生日ケーキは叔母が買ってきてくれたチョコケーキ。

でも当の本人が甘いものあまり好きじゃなくて、実はケーキとか食べてくれないという・・・・まぁ親とお姉ちゃんで美味しく頂きます。


お姉ちゃんはケーキとかチョコとかチョコとかチョコが大好きだしな。

そんな2歳になったちびっこだけど、今日やらかしてくれたイタズラがこれ。

DVDレコーダーがB-CASカードないよー、とかDVD入れても認識しないと思ったら、無くなったB-CASカードをトレイの中に突っ込まれていた・・・・

気をつけねば・・・

てんかんと運転

京都祇園の事故で、Twitter上でも一時的にてんかんという文字をたくさん見かけた。
まぁ本当に一時的なもので、翌日には減っていたんだけど。
（北朝鮮の打ち上げニュース、木嶋被告のニュースとかもあったからだけど）

てんかんといっても症状は様々なので、ひとまとめで運転するな、というのも正解とは思えないけど、てんかんの発作を毎月何回も見ている側としてみたら、発症しているのをわかっていながら運転するのは、泥酔運転しているのと同じ事だと思う。

過失じゃない、危険運転致死だと思う。

今回の事故（事件？）、勤務先の話が全然出てこない気がするが、運転手亡くなってるからなぁ、会社側は「聞いてません」と言えばそれまでなんだよな。

ただ発作起きてなかったんじゃないか、っていう報道もあるみたいだけど、こればかりは本人亡くなってるからわかりようもないんだよな。
目撃証言とか言ってもさ、一瞬みて発作おきてるかどうかなんて判断出来るのか？
うちの子でも極稀に、どうなのかよくわからない微妙な時があるぞ？
意識はある、返答はする、でもなんか手足の動きがおかしい、っていう感じに。
もし運転している場合にそんな状態になったら、間違いなく事故は起こすだろう。

まぁてんかん発症して、それが嫌で自暴自棄になって突っ込んだっていう可能性も無いわけじゃないだろうけど。
なんにせよ事実はわからないまま、被疑者死亡で殺人事件で処理されるのかなー。

てんかんの症状によっては発作時に血中のアンモニア濃度が上昇する、っていうのもあるけど、それって極度のストレス状態なので死ぬ直前も似た様な状態になるっていうから、わからないかなぁ。

てんかんについて感心を持ってもらえるのはいいんだけど、適当に調べた少し間違った知識が蔓延するのは凄い困る。けど、どうせそうなるんだよな・・・

学校開始

ついに月曜日に入学式。
幼稚園の担任の先生も来賓として来てくれて、来賓紹介で「おめでとうございます」の一言が凄く嬉しかった。

入学式では元気に挨拶できていたけど、その後教室で保護者への説明中に、子供たちは教室の端で説明担当以外の先生たちと遊んでいたんだけど、他の子が先生達に合わせて遊んでいるなかうちの子だけ「ちがう！ちがう！」と叫んでいたり・・・
どういやら教室の端っこにあったおもちゃで遊びたかったのに、先生が手遊び歌を始めたのが気に入らなかったらしい。

まぁ子供にとっては、新しい遊び場にきたって感じなんだろうなぁ。
途中からは文句いいながらごろごろ転がって、グダグダモード。

学校が正式に始まった今日も、前半は平気だったけど途中からグダグダモードだったらしい。

まぁ慣れるまでは疲れやすいから仕方ないんだが。

４月の本

銀の匙３巻と銃夢LAST ORDER17巻ぐらいかなー。


DVDは、おかあさんといっしょ最新ソングブック「ねこ　ときどき　らいおん」


買うものも少ないし、ONE PIECEのログコレクションの続きでも買うかな。

抗てんかん薬の変更

今月から今までの薬に、リボトリールが追加された。
ちなみに今までは、セレニカR、フェノバール、臭化カリウム、Lカルチンの４種類。

リボトリール追加して、フェノバールを徐々に減らしていく予定らしい。

熱などの要因がなく、前触れもなく突発的に起きている発作が、リボトリールにより減ってくる、らしい。
まぁてんかんの治療はいかに副作用を起こさずに、本人の症状に合う薬を見つけるか、っていう、運の要素が必要な治療なので、余程の不安要素がない限りは医師の方針に従うしかないのが現状。
まぁ不安要素がある薬はそもそも薦めてこないけど。

リボトリール自体は数年前に一時期使っていたんだけど、そこをあえてもう一度、らしい。
以前とは併用している薬も違うし、発作の起こり方なども違っているからってことかな。
抗てんかん薬としては「最強」の部類に入るらしいけど、副作用が非常に少ない、比較的安心して使える薬ってのもあるのかも。

最近効果が高く、よく使われる薬として、トピナがあるのだが、これがどうしてもうちの子には使えない。
トピナの副作用として、汗をかきにくくなり体温がこもりやすくなる、というのがある。
うちの子は元々汗かきにくくて、３７．５℃で発作が誘発されてしまうから、余計に発作を起こしてしまうかもしれないからってことらしい。

とりあえずリボトリール追加してからはまだ発作なし（といっても一週間経ってないんだけども）

2012年お花見

高校からの友人と新宿御苑へお花見いってきました。

桜は染井吉野が3～6割咲といったところ。うーん、週末が満開だったかー。
でも週末は予定あるし、今日しか行けなかったので仕方ない。

昨日のなのか、3月末のなのかわからないけど、多分どっちかの強風で食事処の前にある桜の枝が根本からぽっきりと。ほかにも細い枝はかなりいろんなところで折れていた。


しだれ桜や、エドヒガン、タカトオコヒガンなどは満開。
河津桜はすでに葉桜状態でした。

実は昨日の暴風雨の中、桜もちの元祖、墨田区向島の長命寺桜もち山本屋まで行ってきたのだが、朝のドタバタで持ってくる忘れた・・・

そんな桜もちの小噺
「ある人、桜もちの皮（葉）ごと食べるを見て、隣の人、旦那、皮をむいて食べた方がいいですよ。あ、そうですかとそのまま川の方を向いて食べた」 

長命寺の前には桜の名所、隅田川ですね。

満開の桜をみながら食べるのはいいよなー、と思うけど、実際言ってみると酔っぱらいだらけで隅田川の桜ってなんか騒がしいイメージしかないんだよな・・・

その辺アルコール持ち込み禁止の新宿御苑はのんびりと見てられる。

今年は平日だったので春休みの子供たちで賑わっていたけど、酔っぱらいと比べると雲泥の差だよね。

４月からの通学手段

４月から特別支援学校に通うわけだけど、やっぱり主治医にもスクールバスは今はやめたほうがいい、と言われたので、移動支援を利用することに。

墨田区の場合平成２２年から移動支援が通学にも利用できるようになっていた。

というわけで区役所で相談して、２つの業者を紹介してもらう。
業者に連絡して、軽く打ち合わせの約束をするが、一つはうちまで来てくれるが、もうひとつは事務所まで来て欲しいと言われる。

・・・・
まぁちょっと面倒臭い場所に事務所あるぐらいで行くのはいいんだけど、普通に考えたら移動支援を利用したいっていう人に対してこっち来て、ってのは無いんじゃないか・・・？
しかも利用者本人連れてこいとか、打ち合わせの時間決めるにしてもこっちの都合は確認しないで、向こうの都合で決めてくるし・・・それにまだ確定でもないのに契約契約ってお前はキュウベエかよ。っていうぐらい契約って言葉を何度も聞かされた。

正直会ってもいないけど第一印象悪すぎだろ、この会社・・・

結果的に土曜日にうちまで来てくれた業者の方で、月曜から金曜までの朝と帰り全部OKということなので、そこ一社にお願いすることに。よかったよかった。

っていうか区役所もさ、一社目で対応できない曜日があるからって、二社目に確認するときにその対応できない曜日に絞って話をしなくてもいいんじゃないか・・・？
最初から出来る曜日で全部確認してくれていれば、余計な手間かから無かったのに。

というわけで移動支援業者も決まって、学校始まる前の準備はこれでひと通り完了かな。